En blog – måske den eneste – om børnehandicap

Merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste, hjemmetræning, samarbejdet (eller kampen) med kommunen, aflastning, taxa, voksen barnepige, specialskoler og overgangen til voksenlivet for dit handicappede barn. Alt det du gerne ville have vidst, men som ingen vidste de skulle fortælle.

Jeg er ikke professionel blogger. Jeg skriver fordi jeg har noget på hjerte. Det handler blandt andet om, at jeg gerne vil bidrage til den offentlige debat, som faktisk er næsten ikke-eksisterende på børnehandicapområdet. For selvom de fleste har hørt om revalidering, sygedagpenge og fleksjob, så har de færreste hørt om merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste og hjemmetræning. Og hvorfor egentlig det?

Jeg er ikke professionel fotograf. Jeg tager billeder til bloggen fordi jeg synes det er djævelsk kedeligt uden – det er et telefonkamera, jeg bruger – så heller ikke noget fancy pansy der. Jeg redigerer billederne med telefonens redigeringsværktøj, eller hvad jeg nu lige har ved hånden. Det skal nemlig ikke tage alt for meget tid fra det, det hele handler om.

Jeg er ikke professionel tegner. Jeg tegner fordi, det tit hjælper folk at få noget synligt – måske, hvis jeg bliver modig nok – laver jeg en video, hvor jeg tegner og fortæller.

Jeg er privat rådgiver, og har speciale indenfor børnehandicapområdet i det kommunale system. Når jeg ikke kalder mig privat socialrådgiver, skyldes det, at jeg er uddannet jurist og ikke socialrådgiver. Indimellem bliver jeg spurgt, hvad forskellen er. Jeg plejer at sige, at det ikke er uddannelsen, der gør forskellen på, hvad vi forskellige private rådgivere kan, men personlighederne og erfaringen indenfor det offentlige, særligt kommunen.

I mit virke indenfor handicapområdet, har jeg den grundtanke, at forældrene er dem, som bedst ved, hvad der er godt for deres børn. Så selvom jeg over årene har opsnappet lidt forskellig viden om diagnoser på børneområdet (autisme, asperger, adhd, add, ocd, angst, skizofreni, udviklingshæmning, mental retardering samt en del af de fysiske sygdomme og lidelser som børneleddegigt, diabetes, cøliaki, cerebral parese, astma, allergi, kræft, hjerneskader, hjertelidelser osv.) og almindelig trivsel i familierne, så overlader jeg vurderingerne af, hvad der er bedst for barnet til forældrene. Så det jeg arbejder med bliver en kombination af socialjura og sagshåndtering. Det vil sige, at jeg f.eks. tager telefonsamtaler med din socialrådgiver, at jeg skriver en juridisk argumenteret klage til Ankestyrelsen, at jeg skriver en klage baseret på politik til din lokalpolitiker, at jeg deltager i et møde med socialrådgiver og ledelse for at hjælpe med at sikre, at sagen er beskrevet, på en måde så du kan genkende den, og jeg kan forklare, hvad det er socialrådgiveren mener.

Bloggen kommer derfor til at handle om specifikke emner, som er relevante for dig der har et handicappet barn. Det kan være, hvordan dine merudgifter beregnes. Hvorfor du ikke er i målgruppen for hjælpemidler, når du er det for merudgifterne eller omvendt. Det kan også handle om skoleplacering af dit handicappede barn – med eller uden inklussion. Det kan handle om, hvordan det med taxabevillinger kører, eller om generelle frustrationer omkring kommunernes praksis. Eller hvad der nu kommer op af handicaprelaterede emner i tiden.

Ses vi på bloggen? Så spørg løs, og hjælp med at skabe debat – også udenfor disse rammer!