Da autismen ramte TV2

Linda Klingenberg, Privat Rådgiver

I dokumentarprogrammet “Da autismen ramte os” følger TV2 to familier, der på forskellige måder er ramt af autisme. I programmet er der dels fokus på, hvordan det påvirker familierne, at deres børn har autisme og dels fokus på, hvordan især den ene familie oplever sig underkendt af kommunen. Men hvad er det egentlig, vi ser i programmet? Det er ikke engang toppen af det offentlige isbjerg!

Vi ser et udsnit af to familiers liv med børn med autisme. Programmet er udramatisk klippet, baggrundsmusikken og fortællerstemmen er rolig, og der er ingen skingre toner i fremstillingen. Heldigvis – det kunne man godt have frygtet inden programmets start. Det virker næsten påtaget roligt, når der samtidig skildres situationer, som i de fleste familier kan få blodet til at suse i ørerne og stemmerne helt op i det røde felt. Det understreger vel i virkeligheden, det jeg forestiller mig, man går igennem som forældre til et barn med autisme: ekstrem selvkontrol – selv når man har allermest lyst til at lade følelserne få frit løb og bide i en pude, og det der er værre.

Når man følger med i debatten på facebook kan man se, at der er stor genkendelighed hos andre familier med samme udfordringer, omkring hvordan det er at have et barn med autisme. Man kan i hvert fald ikke beskylde programmet for at smøre tykt på. Mon ikke de fleste forældre til raske børn, indimellem har tænkt tanken, om deres børn mon havde en uopdaget diagnose af en art – det sker gerne, lige inden det går op for een, at man måske kunne pudse lidt af på sit eget nærvær. Programmet viser med al ønskelig tydelighed, at der i den grad er forskel, på det man kan kalde dårlig opdragelse og så det handicap som autisme er. Så det er klart, at forældre er helt brugte bare på at få dagligdagen til at hænge sammen med taxa og hele svineriet. Alligevel sætter vi som samfund forældrene i en situation, hvor de skal have overskud til at sætte sig ind i og forstå nogle af de meste komplicerede regler, og til at have overskud i samtalen med skiftende socialrådgivere.

Når den juridiske kæde hopper af

Rent juridisk er det i princippet sådan, at man helt forudsætningsløst skulle kunne gå til kommunen og blive guidet igennem forløbet. Det er den vejledningsforpligtelse kommunerne har. Det er bare slet ikke det, forældrene oplever. Det er ikke som sådan noget, man kan klage til nogen over. Man kan ikke få en afgørelse på det, og det er i det hele taget salg af eleastik i metermål, når vi taler om, hvordan kommunerne opfylder deres vejledningsforpligtelse. Man kan få det indtryk, at der vejledes om det, som der absolut behøver at blive vejledt om, og ikke det, som familierne reelt set har brug for at vide. Kommunerne mener helt sikker selv at de vejleder godt og grundigt. Men de undervurderer, hvor meget vejledning, der reelt er brug for. De glemmer, at forældrene ikke interesserer sig for reglerne. Ja  faktisk er de ligeglade med, om noget skal bestemmes af et visitationsudvalg, eller hvilken lov det står i. De vil bare gerne hjælpes. That’s it.

Den ligegyldige undersøgelse

Familien har søgt om mere aflastning i hjemmet fortælles det. Det er blevet afvist af kommunen, og familien har klaget til Ankestyrelsen. I programmet får vi at vide, at Ankestyrelsen har sagt at kommunen SKAL genoptage sagen.

Det der næsten helt sikkert er sket (jeg kender ikke den konkrete sag, men adskillige der ligner) er, at Ankestyrelsen har HJEMVIST sagen. Det eneste det reelt betyder er, at Ankestyrelsen har sagt til kommunen, at de ikke har gjort deres arbejde godt nok – de har ikke undersøgt tilstrækkeligt før de afslog. Fair nok.

Nu kommer der lige lidt juridisk info. Jeg skal nok holde mig til det helt overordnede – jeg ved I hader det, og at jeg mister læsere lige nu. Men jeg synes alligevel, det er nødvendigt at tage lidt med, for at forklare, hvorfor det går galt – håber I bærer over: Aflastning kan gives efter forskellige paragraffer. Jeg vil vædde med, at Ankestyrelsen har bedt kommunen tage stilling til aflastning efter alle paragraffer, fordi kommunen i sin travlhed kun har taget stilling efter den ene, og har glemt at forholde sig til, hvorfor de ikke har taget stilling efter den anden paragraf (for det er der nemlig en god grund til). Problemet er, at den paragraf som Ankestyrelsen beder kommunen se på, kræver rigtigt meget sagsbehandling, og der går meget unødig tid med det. Det skyldes, at der skal laves det, der kaldes en børnefaglig undersøgelse, som de viser lidt af i programmet. Men der er efter min vurdering overhovedet ingen grund til at lave den børnefaglige undersøgelse. Man laver en børnefaglig undersøgelse, hvis man er i tvivl om, hvilke forhold i barnets liv, der gør, at det ikke trives. Og hvem er lige i tvivl her? Thomas har autisme. Bom. Derfor trives han ikke (og ja livet er komplekst, og der kan være noget, der ikke kommer frem i programmet, men jeg tillader mig lige, at lege med tanken om, at vi ser det meste). Ingen grund til at bruge 4 måneder på at lave en børnefaglig undersøgelse, der alligevel bare munder ud i, at forældrene får den aflastning, som de hele tiden har vidst og sagt de havde brug for.

Ankestyrelsen kommer til at sætte gang i komplet overflødig sagsbehandling i kommunerne og tidsudtrækning for forældrene. Det er ikke forkert sådan rent juridisk. Ja faktisk kan de ikke gøre andet, med det opdrag de har. Men det kunne bare godt løses snildere til gavn for alle. Der er bare ikke nogen, der interesserer sig tilstrækkeligt for området til at se på hele paletten, og hvordan det influerer på hinanden.

Når anerkendelsen mangler

Hvis der er noget jeg har lært, er det at moderen over alle følelser, er følelsesen af at blive anerkendt. Mangler den følelses er der intet der fungerer. Det ved kommunen godt. Men det er ikke det der arbejdes med i dagens Danmark. Måske er der lige en socialrådgiver, der får sagt, at de godt kan se, at det er hårdt for familien, men det er så det.

Hele det juridiske tovtrækkeri: at man skal vurderes på sin forældreevne, at man som Sanne siger i programmet, selv skal gøre opmærksom på, at der er brug for hjælp i hjemmet, at ens behov hele tiden skal måles på en “nice to  have – need to have”-skala, at Ankestyrelsen er afkoblet fra virkeligheden, at kommunerne ikke afsætter tilstrækkeligt med ressourcer til at at give forældrene den vejledning som de har brug for, at psykiatrien bare udstikker en diagnose, og så lader forældrene sejle. Alt dette er vores samfunds måde at sige til forældrene, at vi ikke kan anerkende deres vanskeligheder, og kun gider hjælpe dem med det absolut livsnødvendige. Der er faktisk ikke noget at sige til, at de forældre føler sig rendt over ende, og man kan høre Sanne sige, at “det værste er kampen mod kommunen“.

Kommunens dilemma

I programmet hører man også Sanne sige, at hun er bange for, at Thomas ender på en institution. Det er med statsgaranti en frygt kommunen deler. En fyr som ham koster hurtigt 3-4000 kr. i døgnet. Dertil kommer al den ekstra sagsbehandling og alt det virak, det fører med sig i øvrigt.

Så hvorfor går kommunen ikke bare all in, og smider hvad de har i hænderne for at hjælpe familien, investerer i fremtiden for Thomas? Det gør de ikke, fordi der er 100 andre familier i en tilsvarende situation i kommunen. Og hvis man skulle gøre det for alle (og det skal man jo – der er jo lighed for loven), så skulle kommunen 5-doble sit budget på området. Og hvem skal så betale det? Ja det bliver jo de ældre, og de almindelige folkeskoler, bibliotekerne, daginstitutionerne og kulturen… og hvem vil stå på mål for det?

Problemet er jo bare (ud over den personlige tragedie det selvfølgelig er for Thomas og hans familie), at hvis familien ikke er ud over det sædvanlige dygtige til selv at få Thomas på rette spor, så er det en regning vi kommer til at betale om 20 år. Hvert år. I måske 60-80 år frem i tiden. Det bliver mine børnebørn (der ikke er født endnu) og deres generation, der kommer til at betale for, at vi ikke investerede nu.